KetoStory von Emilia (17)
Emilia ist 17 Jahre alt. Ein Mädchen, das Sterne liebt, Raumfahrtposter sammelt und dessen Zimmer leuchtet wie ein kleines Universum. Der Weg von Emilia lief nicht immer geradlinig und ein Kind mit einer besonderen Behinderung zu begleiten, „erfordert oft ein Greifen nach den Sternen“.
Der Weg von Emilia – mit all seinen Herausforderungen – verlangt Mut, Hoffnung und die Bereitschaft, immer wieder über sich hinauszuwachsen.
„Manchmal muss man eben nach den Sternen greifen. Für Emilia tun wir es gerne.“
Emilias Geschichte – ein Weg voller Zuversicht, Sterne und neuer Stärke
Emilia ist 17 Jahre alt. Ein Mädchen, das Sterne liebt, Raumfahrtposter sammelt und dessen Zimmer leuchtet wie ein kleines Universum. Der Weg von Emilia lief nicht immer geradlinig und ein Kind mit einer besonderen Behinderung zu begleiten, „erfordert oft ein Greifen nach den Sternen“.
Emilia kam im Jahr 2008 zur Welt, und schon der Start war holprig. Den Eltern war schnell klar: Irgendetwas stimmt nicht. Nach vielen Untersuchungen stand fest, dass Emilia ein sehr seltenes Syndrom hat – eine Diagnose, die Fragen aufwarf, aber kaum Antworten lieferte.
Der Weg zur ketogenen Ernährungstherapie
Zunächst versuchten die Ärzte verschiedene Medikamente. Sie halfen – aber nicht gut genug.
„Die Medikamente schlagen an, aber nicht so gut wie sie sollten“
Schon bald kam das Thema ketogene Ernährungstherapie auf den Tisch. Emilias Mutter tauchte ein in Broschüren, Rezepte, Erfahrungsberichte. Das erste ketogene Frühstück wurde ausprobiert – und Emilia vertrug es erstaunlich gut.
Beim nächsten Neurologen-Termin zeigte sich schnell: Das EEG hatte sich verbessert. Ein Hoffnungsschimmer. Also machten sie weiter. Eine Familie im Ort, die selbst schon Erfahrung mit der ketogenen Ernährung hatte, unterstützte sie mit Tipps und Rezeptideen – sogar ketogene Pizza landete bald auf Emilias Teller.
Drei Mahlzeiten, ein Ritual – und ein schwerer Schritt
Emilia bekam drei genau abgestimmte Mahlzeiten vom Tisch: Frühstück, Mittagessen, Abendessen. Abends zusätzlich Nutricia KetoCal. Doch ein Thema wollte die Familie vermeiden: eine Ernährungssonde.
Als die Ärzte sagten, es gebe keine Alternative zur Sonde „standen mir jedes Mal die Tränen in den Augen“. Schließlich folgte der OP-Termin – und die Sonde wurde gelegt.
Es war die richtige Entscheidung. Nach ihrem letzten Krankenhausaufenthalt wurde Emilia mit nur 26 Kilogramm entlassen. Mit der Sonde nahm sie fast 10 Kilogramm zu und gewann sichtbar an Kraft. Sie wird weiterhin mit drei pürierten Mahlzeiten über Tag per Löffel ernährt und abends als zusätzliche Mahlzeit mit Nutricia KetoCal per Sonde.
„Durch die Sonde ist der Flüssigkeitshaushalt über den Tag gesichert, dies ist wichtig für Emilia“.
Ein neuer Alltag, der funktioniert
Schule bedeutete nun mehr Organisation: Spritzen, Verbinder, eine laminierte Anleitung – und natürlich Emilias Mittagessen landeten im Rucksack. Und es funktionierte. Sogar erstaunlich gut.
Und auch Urlaube wurden wieder möglich. Im Sommer verreisten sie gemeinsam mit anderen Familien – und Emilia wurde ganz selbstverständlich mit der Sonde versorgt. Die Mahlzeiten wurden vorbereitet, eingefroren oder im Kühlschrank des Ferienhauses verstaut. Mit der Pumpe sogar während der Autofahrt: kein Stress, keine Hektik. Wenn es Zeit war, wurde sie angeschlossen – fertig.
Mehr Kraft. Mehr Gesundheit. Mehr Lebensqualität.
Mit der Gewichtszunahme und der gesicherten Flüssigkeitszufuhr wurde Emilia fitter, wacher und deutlich stabiler. Die Familie merkt jeden Tag:
„Es geht ihr wirklich gut. Die Sonde war nicht nur ein Schritt – sie war Emilias Rettung.“
Emilia – das Mädchen mit den Sterneaugen
Das Thema Weltraum zieht sich durch Emilias Leben: in ihrem Zimmer und in ihren Sachen. Und vielleicht ist das passend. Denn dieser Weg – mit all seinen Herausforderungen – verlangt Mut, Hoffnung und die Bereitschaft, immer wieder über sich hinauszuwachsen.
„Durch die Sonde geht es Emilia viel besser, sie ist fitter, sie ist wacher, viel mobiler.“
Statement zur Sondenernährung/PEG
Wenn ein Kind nicht ausreichend essen kann oder möchte, bietet eine Sondenernährung eine sinnvolle Möglichkeit für eine zuverlässige Versorgung mit der richtigen Nährstoffzufuhr. Die Ernährung per Sonde (bzw. PEG - Perkutane endoskopische Gastrostomie) reduziert Druck und Stress rund um das Thema Essen, Trinken und ggf. auch die Medikamentengabe.
Dennoch können, sollen und dürfen Kinder mit Sondenernährung weiterhin essen oder trinken, sofern keine Beeinträchtigungen beim Schlucken bestehen. Die Sonde bedeutet also nicht, dass nichts mehr gegessen (getrunken) wird, sondern in erster Linie, dass nicht mehr gegessen (getrunken) werden MUSS.
Familien profitieren von der Entscheidung zu einer PEG-Anlage ihres Kindes, wenn der Appetit oder die normale Nahrungsaufnahme nicht ausreichen, um den Nährstoffbedarf zu decken. Damit ist eine zielgerichtete Nährstoffzufuhr möglich, ohne den ständigen Druck ausreichend und die richtigen Mahlzeiten anbieten zu müssen.
Durch eine verlässliche Ernährung wird das Risiko von Mangel- oder Fehlernährung, Fehlern in der Ernährungstherapie gesenkt, während langfristig eine stabilere Lebensqualität und bessere Planungssicherheit für die Familie möglich wird.
Frauke Lang
Diätassistentin, Ernährungsmedizinische Beraterin/DGE
KetoCal Produkte sind Lebensmittel für besondere medizinische Zwecke (bilanzierte Diät). Zum Diätmanagement bei pharmakoresistenten Epilepsien und anderen Erkrankungen, die eine ketogene Ernährung erforderlich machen. Nur unter ärztlicher Aufsicht verwenden!