KetoStory von Calvin-Mathis (15)

 

Die ketogene Ernährungstherapie (KET) hat für Calvin-Mathis so viel mehr an Lebensqualität gebracht.

Calvin-Mathis hat eine Mitchondriopathie. Die KET verschafft ihm die nötige Energie für ein aktives Leben. Zudem ist die  Familie viel näher zusammengerückt und alle ziehen gemeinsam an einem Strang – für Calvin-Mathis.  

Lesen Sie hier seine Geschichte.  

 

Die Anzeige von Youtube-Inhalten wurde blockiert. Um den Inhalt anschauen zu können, aktivieren Sie bitte die entsprechende Cookie-Kategorie.

 

„Die ketogene Ernährungstherapie gibt Calvin-Mathis viel Kraft und Lebensqualität“

Der Film gibt Einblicke in den Alltag von Calvin-Mathis, einem starken Jungen, der gemeinsam mit seiner Familie die ketogene Ernährungstherapie meistert und dadurch sein Leben wieder aktiv gestalten kann.  Eine KetoStory, erzählt von Calvin-Mathis und seiner Mutter.

Die Diagnose

Calvin-Mathis war als Baby schon anders als andere Kinder. Er hat eine geringere Muskelkraft. Im Alter von 6 Jahren wurde in der Klinik die Diagnose Mitochondriopathie gestellt.

Die ketogene Ernährungstherapie ist die einzige Möglichkeit, ihm Kraft und Lebensqualität zu geben. Calvin-Mathis mag es absolut gern, sich im Rahmen seiner Möglichkeiten, körperlich zu betätigen, wie z.B. mit Rollstuhl-Basketball.

Die ketogene Ernährungstherapie, ihr Start und die Etablierung in den Alltag

Calvin-Mathis führt nun schon seit 8 Jahren die KET durch. Zu Beginn wurden wir sehr gut über die Therapie aufgeklärt und daher waren unsere Sorgen um die Diät gering. 

„Inzwischen ist es nichts Besonderes mehr, im Gegenteil, wir haben heute das Problem, das wir manchmal vergessen, andere Menschen, die damit nichts zu tun haben, mit auf die Reise zu nehmen.“

Der Start der KET erfolgte für 10 Tage stationär im Krankenhaus. Die Ernährung wurde umgestellt und die Blutwerte immer wieder kontrolliert. Danach haben wir gelernt, wie wir ketogene Verhältnisse ausrechnen, was es mit den Kalorien auf sich hat und wie wir die Ketonwerte messen. Natürlich waren wir als Eltern am Anfang aufgeregt. Wir haben die Ketonwerte mehrmals täglich gemessen, bei jeder kleinsten Veränderung, bei jeder körperlichen Anstrengung wurde nach-kontrolliert. Das Essen wurde grammgenau berechnet und wir haben uns sogar eine Briefwaage angeschafft.

„Calvin-Mathis hat am Anfang sogar nachts geträumt…, er hätte Zucker eingeatmet.“

 

Calvin-Mathis: Der Start mit der KET war erstmal relativ verwirrend. Ich wusste nicht, was auf mich zukommt - und der lange Krankenhausaufenthalt! Zu Beginn hatte ich auch nicht so viel Auswahl zum Essen. Ich habe angefangen mit Knäckebrot und einer zentimeterdicken Schicht Butter. Das Brot habe ich scheibenweise abgewogen und wir haben viel am Computer gerechnet. Heute kann ich jedoch viel abschätzen und nur noch bei Sachen nachschauen, die neu sind oder bei denen ich mir unsicher bin. Ich probiere auch immer mal wieder etwas aus. 

„Learning by doing.“

 

In der Schule...

Calvin-Mathis: Die KET ließ sich sehr gut in den Schulalltag integrieren, auch wenn der Anfang etwas schwierig war. Zu Beginn habe ich überall genau darauf geachtet, dass ich z.B. immer meine mitgebrachte Portion esse. Die Lehrer und Mitschüler schauten auch darauf, was ich zu Essen bekam und unterstützten mich. In der Grundschule z.B. beim gemeinsamen Eis-Essen mit der Klasse, habe ich dann immer Alternativen, wie ein kleines Spielzeug, von der Lehrerin erhalten. Und bei Einladungen zu Geburtstagen meiner Mitschüler wurden mir Lebensmittel inkl. der Nährwertangaben vorab mitgebracht. Ich habe dann geschaut, wie ich sie für mich anpasse bzw. was ich evtl. an Zutaten ergänzen muss.   

 

Unsere Herausforderungen...

Die allergrößte Herausforderung ist tatsächlich die Außenwelt, vor allen Dingen Ämter, Leistungsträger und Ärzte, die Calvin-Mathis noch nicht kennen oder mit der KET nicht vertraut sind.  Die KET ist keine Diät, die einfach angefangen und wieder beendet werden kann, sondern sie ist eine Therapie, die vom Arzt verordnet wird. Zudem wäre es schön, wenn sie noch bekannter würde und es mehr Fachkräfte gäbe, die sich mit der KET gut auskennen.

Calvin-Mathis: Ich hatte auch Phasen, in denen es schlechter lief. Zwischendrin hatte ich ein Jahr, da wollte ich die Diät nicht mehr machen und auch abbrechen. Ich mochte sie nicht mehr, habe jedoch dann realisiert, wie viel mir die ketogene Diät bringt, dass ich dadurch eben noch so fit bin, wie ich momentan bin. Heute weiß ich, die KET hilft mir im Alltag und gibt mir Energie.

„Für uns als Familie war schnell klar, wir müssen für Calvin-Mathis alle an einem Strang ziehen, da es für ihn eine große Umstellung darstellte“

Unsere Hilfen...

Große Unterstützung haben wir von sehr engagierten Ärzten und der Ernährungsfachkraft erhalten. Alle standen uns hilfreich zur Seite. Zudem gab uns gerade die Ärztin in besonderen Situationen, wie z.B. bei einem Sturz, Unterstützung, in dem sie die behandelnden Ärzte zum Thema Wundheilung unter KET informiert oder bei Calvin-Mathis Operation am Fuß alles Nötige zur Narkose mit ihnen besprach. Der Aufbau eines guten Netzwerkes bietet Rückhalt.   

Eine große Erleichterung boten uns auch die KetoCal-Produkte. Sie gehören ab dem Moment zum Leben dazu, ab dem man sich für die ketogene Diät entscheidet. KetoCal-Produkte haben ein spezielles Verhältnis und sie sind für uns unterstützend flexibel einsetzbar.

 

Auf Reisen...

Ein Ausflug muss immer gut überlegt sein. Wie lange dauert er, wo bekommen wir etwas zu essen und wie machen wir das mit dem Anpassen der Speisen an das ketogene Verhältnis? Zu Beginn haben wir sehr viel gerechnet und geplant. Inzwischen hat sich alles eingespielt, wir wurden sicherer und vieles für uns dann auch ganz normal.

„Die ketogene Diät spielt sich ein und die Gelassenheit entwickelt sich.“

Unsere KetoStory

Die ketogene Ernährungstherapie gibt Calvin-Mathis Kraft und Energie und ermöglicht ihm ein selbstbestimmtes Leben. Wir können die Therapie anderen Familien nur empfehlen. Sie ist nicht so aufwendig wie erst gedacht und es hat sich alles in unserem Familienalltag eingespielt und gut integriert. Wir haben Calvin-Mathis immer mit einbezogen und sein Selbstmanagement gefördert.

Wir sind froh, dass wir uns auf die KET eingelassen und dem Ganzen eine Chance gegeben haben.

„Die KET hat Calvin-Mathis ganz viel Lebensqualität gebracht und ohne sie, ginge es ihm heute nicht so gut, wie es ihm geht. “

 

 

 

Calvin-Mathis:„Mir geht es heute echt gut. Die KET gibt mir viel Freiheit und ich bin ganz zufrieden mit meiner momentanen Situation. Besser kann ich es mir nicht vorstellen!“


Mitochondriopathie – Was ist das?

Mitochondrien sind Zellorganellen. Man muss sie sich wie kleine Fabriken vorstellen. Sie befinden sich in ungefähr allen unseren Körperzellen und verstoffwechseln dort Glucose oder Ketonkörper. Die daraus freiwerdende Energie wird dann genutzt, damit z.B. eine Muskelzelle / ein Muskel arbeitet oder die grauen Zellen im Gehirn funktionieren.

Innerhalb dieser "Fabriken" können sich viele Fehler einschleichen, was wir medizinisch eine Mitochondriopathie nennen. Die genaue klinische Symptomatik hängt davon ab, wie viele Mitochondrien an welcher Stelle, in welchem Ausmaß und in welchen Organsystemen betroffen sind. Daraus resultiert ein weites Spektrum von Erkrankungen mit teilweise milden Verläufen mit nur reduzierter Belastbarkeit bis hin zu schwersten Mehrfachbehinderungen und krisenhaften Verläufen.

Bei einigen Unterformen der Mitochondriopathien lässt sich der Stoffwechseldefekt ganz oder teilweise umgehen, wenn als Energieträger nicht Glucose, sondern Ketonkörper angeboten werden, d.h., wenn eine ketogene Diät erfolgt. Hier sind eine ärztliche Rücksprache und genaue Diagnosestellung allerdings lebenswichtig, weil es auch Unterformen gibt, die sich unter einer ketogenen Ernährung sogar verschlechtern würden. Eine ketogene Diät sollte bei einer Mitochondriopathie ​zwingend spezialisiert überwacht sein.

 

Dr. Stephanie Groß

 


KetoCal Produkte sind Lebensmittel für besondere medizinische Zwecke (bilanzierte Diät). Zum Diätmanagement bei pharmakoresistenten Epilepsien und anderen Erkrankungen, die eine ketogene Ernährung erforderlich machen. Nur unter ärztlicher Aufsicht verwenden!

NACH OBEN