KetoStory von Wolfgang S. (60)


Wolfgang S. ist Schauspieler und Musiker und erzählt, was sich durch die ketogene Diät für ihn verändert hat und auch, welchen Herausforderungen er auf seiner bisherigen Keto-Reise begegnet ist.

 

„Das ist doch unfassbar, dass ich durch eine andere Ernährung keine Anfälle mehr habe!“

In diesem Video berichtet Wolfgang S., was sich für ihn durch die ketogene Diät verändert hat und wie er es schafft, die Diät in seinen Alltag als Freiberufler einzubauen.

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Der erste Anfall

„Wenn Sie Musik und Theater machen, ist das super. Das müssen Sie weitermachen!“

Mein Name ist Wolfgang, ich bin 60 Jahre alt und beruflich mache ich Musik und Theater. Ich habe Epilepsie und meinen ersten Anfall hatte ich 1991- da war ich Anfang 30. Was ich nicht wusste: wahrscheinlich habe ich seit meiner Geburt eine linkszerebrale arteriovenöse Malformation -eine Art Blutschwamm, wodurch der erste Anfall ausgelöst wurde. Durch verschiedene Behandlungen konnte dieser Blutschwamm so weit wie möglich verkleinert werden, aber was seitdem blieb, ist die Epilepsie. Seit 1991 habe ich also Epilepsie.

In den ersten Jahren kam ich gut mit der medikamentösen Therapie zurecht. Es gab zwar Nebenwirkungen, wie z.B. dass ich mal müde war, aber für mich war eher diese zeitliche Taktung ein Problem. Man muss alle 12 Stunden pünktlich die Tabletten nehmen. Das Thema ist dann ständig präsent und man ist immer damit beschäftigt.

Von den Ärzten habe ich oft zu hören bekommen, dass ich mir einen anderen Beruf suchen sollte, weil „Trompete spielen mit Epilepsie“ nicht geht. Ich bin froh, dass ich nach einer längeren Suche auf Herrn Dr. Mayer (heute im Epilepsiezentrum Kleinwachau in Radeberg) gestoßen bin, der mir sagte: „Wenn Sie Musik und Theater machen, ist das super. Das müssen Sie weitermachen!“.

Die Ketogene Ernährungstherapie

„Klar! Das probier‘ ich mal aus!“

In den letzten 30 Jahren hatte ich insgesamt 4 Grand mal und viele kleinere Anfälle; hauptsächlich Absencen. Für einen Außenstehenden sieht es aus, als würde ich nur in die Gegend starren, aber mein ganzer Computer fährt dann runter. Es fühlt sich an, als wäre die Festplatte komplett gelöscht und danach ist alles verschwunden. Meinen eigenen Namen weiß ich noch, aber alles andere ist weg. Anschließend brauche ich mind. 4 Stunden, bis ich wieder fit bin.

Als ich auf die 50 zuging wurden die Absencen häufiger und es wurden neue Medikamente ausprobiert; also immer andere Tabletten und erhöht, erhöht, erhöht. Es war sehr schwierig, eine gute Balance zu finden: die Absencen in den Griff zu bekommen und gleichzeitig klar genug sein, um Text lernen zu können. Ich wollte ja weiter Theater spielen und auch auf der Bühne muss man diese Klarheit haben. Eine Operation kam für mich nicht in Frage, da das Ganze zu nah am Sprachzentrum sitzt. Das Risiko war mir zu groß. Ich brauchte ja eine Lösung, mit der ich meinen Beruf weiter ausüben kann.

Die Idee mit der ketogenen Ernährungstherapie kam von Herrn Dr. Mayer. In Kleinwachau hatten sie schon gute Erfahrungen mit der ketogenen Diät gemacht und für mich könnte es eine große Chance sein, mein Leben und Beruf wieder in Balance zu bringen. Für mich war klar: Das probier' ich mal aus!“

Der Start der KET

Das war 2017- da habe ich mit der ketogenen Diät angefangen und dieser erste Versuch ist leider schief gegangen. Nach dem Start waren zunächst Ketonwerte messbar, aber dann sank mein Ketonspiegel auf Null und blieb auf Null, obwohl ich mich ketogen ernährt hatte. Das war auch eine sehr schwierige Zeit in meinem Leben und ich glaube, dass die Psyche eine Auswirkung auf die Ketose haben kann. Da habe ich erstmal abgebrochen.

„Der erste Versuch ist schiefgelaufen, aber ich hab mir gedacht, jetzt fange ich nochmal von vorne an.“

Ich fand aber diese Diät von Anfang an spannend und interessant und wollte es unbedingt noch einmal probieren. Also habe ich ein zweites Mal gestartet: mit einer MAD mit 15g Kohlenhydrate pro Tag.

Die zweite Einstellung im Epilepsiezentrum Kleinwachau verlief dann super. Das liegt auch daran, dass ich mich dort sehr wohl fühle und den Ärzten und Ernährungsfachkräften absolut vertraue. Mit der Diät habe ich mich schon bald besser gefühlt- das ging unheimlich schnell. Die nächste Absence kam statt nach den üblichen 3 Wochen erst nach 4 Monaten. Seitdem hatte ich keinen Anfall mehr und das sind jetzt 7 Monate.

„Das ist doch unfassbar, dass ich durch eine andere Ernährung keine Anfälle mehr habe!“

Für mich war das unglaublich, dass ich durch die Ernährungsumstellung keine Anfälle mehr hatte, wo ich vorher so lange verschiedene Medikamente ausprobiert hatte. Und da waren einige dabei, von denen ich Kopfschmerzen bekam oder morgens bestimmte Worte nicht sprechen konnte. Medikamente muss ich immer noch nehmen, aber durch die ketogene Diät bin ich jetzt seit 7 Monaten anfallsfrei. Außerdem habe ich durch die Ernährungsumstellung abgenommen- das war natürlich super.

Meine KetoStory

Die ketogene Diät ist schon eine große Umstellung und in vielen Punkten ist es für mich auch das totale Gegenteil, zu dem wie ich vorher gelebt habe. Dieses grammgenaue Kochen war anfangs schon eine Herausforderung für mich. Ich hatte bis dahin überhaupt keine Waage zu Hause. Auf einmal geht alles nach Rezept und nach Gramm. Mal eben in die Stadt gehen und schauen, was einen anlacht, geht dann nicht mehr.

Was bei mir prima läuft, sind die Sachen, die ich einfach vorbereiten kann. Das Frühstück z.B. ist super- viel besser als vorher. Da mache ich mir eine Art Müsli mit vielen Nüssen, Joghurt mit Öl und Flohsamenschalen- das mag ich sehr gerne. Der Arbeitsalltag als Freiberufler ist nicht so gut planbar- da werden aus 2 Stunden ganz schnell 4 Stunden. Und da sind die KetoCal-Päckchen für unterwegs sehr praktisch und hilfreich.

„Es gibt bestimmte Dinge, wo es schwierig wird.“

Aber es gibt auch einfach Dinge, die schwierig sind. Besonders schwierig wird es bei Krankenhaus-Aufenthalten. Das habe ich erlebt und musste die Diät unterbrechen, weil es in den umliegenden Krankenhäusern nicht möglich war, mich ketogen versorgen zu lassen. Das ist ein echtes Problem! Man muss den Ärzten erklären, warum man diese Ernährung durchführt und dass man das nicht zum Spaß macht.

Ich denke, es ist daher wichtig, dass so viele wie möglich von dieser Therapie erfahren und wissen, dass es keine Diät ist, um schlank zu werden.

Für mich geht es nun im nächsten Monat weiter. Nach einer langen Suche habe ich eine Reha gefunden, die mich unterstützt. Dort werde ich dann nach einer geplanten Hüft-Operation mit der ketogenen Diät wieder starten können.

Ich bin davon überzeugt, dass die ketogene Diät für mich gut ist und für meine Epilepsie gut ist. Ich habe keine Anfälle mehr und fühle mich insgesamt körperlich besser. Und das ist das Entscheidende für mich. 

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